Sabinka Hoduláková

Sabinko, jak bys představila sebe sama? 

Jsem skoro dvojnásobná mladá maminka, která se snaží překonat všechny překážky, které ji život přichystal a žít krásný a spokojený život s těmi, které miluji. 

Známe tě hlavně díky Sebastiankovi, mohla bys nám převyprávět jeho (váš) příběh? 

"Náš příběh je asi noční můra každé maminky. Když jsem zjistila, že čekám Sebastianka, byli jsme šťastní a těšili se na první miminko. Podstoupili jsme veškeré vyšetření, na které nás lékaři poslali. Když byl čas 1.screeningu, vyšlo nám riziko 1:32 na Downův syndrom, podstoupila jsem odběr choriových klků a zjistilo se, že miminko je zdravé a že je to kluk. Dále bylo vše bez komplikací. 

Na konci 8 měsíce si moje gynekoložka všimla, že malý neustále zaklání hlavičku. Poslala mě do Prahy a tak už jsem jen chodila od doktora k doktoru, z vyšetření na vyšetření, ale vesměs jsme se nic nedozvěděli, jen to, že se něco děje a poslední věta, kterou nám před porodem řekli zněla: "Počítejte se vším, třeba i s tím, že to dítě bude postižené a třeba nikdy nebude chodit." Absolutně jsme nevěděli, co čekat, ale věřili jsme tomu, že vše bude v pořádku. 

Druhého dubna minulého roku mě ve čtyři ráno vzbudily kontrakce. Porod byl rychlý a myslím, že jsme to zvládli krásně a bez jakékoli pomoci (epidural atd.)  Když se malý narodil, hned ho odnesli pryč, po 10 minutách zavolali tatínka, ale před tím, než mu ho ukázali, tak Sebíka zakryli a oznámili mu, že není zdravý. Když se Petr vracel za mnou na sál, strašně brečel a řekl větu, kterou si budu pamatovat navždy: "Lásko, malý není v pořádku," a v tu chvíli mi ho přinesli ukázat. Viděla jsem jen obličej, jinak byl celý zabalený. Odnesli ho na jednotku intenzivní a resuscitační péče. Po 2 hodinách jsme šli za ním, první pohled byl proste krásný! Byl pro mě krásný vždycky! Doktor nám oznámil, že sice netuší, co mu je, nebo co má za syndrom ale že podle prvních vyšetření má mozek,srdce a plíce v pořádku. A začalo střídání pobytu na odděleních JIRP,JIP, JSP, JIP, kojenci, kojenci Litoměřice, kojenci Praha, kde jsme se domluvili na první velké operaci (měli mu do hlavičky dát desku tak, aby mozek nerostl nahoru, ale do stran), po operaci následovalo ARO, kde se Bastik začal dusit a museli mu udělat tracheostomii, JIP, všechno vypadalo v pořádku, takže bysme mohli jít domů. Převezli nás na JIP do Mladé Boleslavi. Bohužel to pro nás bylo osudové, po 2 dnech mi ráno zazvonil telefon a tam se jen ozvalo: "Je nám to líto, ale Sebastian měl dvacetiminutovou zástavu, ale podařilo se nám  ho stabilizovat. Právě je transportovaný do Prahy ke Karlovu." Hned jsme tam jeli. Doktor nám tam říká: "A proč je to dítě na světě?" My jsme absolutně nevěděli, co odpovědět.. Ale když jsme za Bastikem došli na ARO a viděli ho, hned jsme to pochopili, V té postýlce leželo oteklé miminko, které bylo tak 3x větší, než když jsme ho viděli večer. Doktor nám nevěřil, že nás někdy vnímal, ukázali jsme mu videa ze dne před tím, kdy jsme si hráli, všichni se smáli a vše bylo v pořádku. Pan docent to absolutně nechápal a řekl nám, ať si jedeme odpočinout a že nám bude volat, když se něco změní. V 10 večer zavolal, měla jsem neskutečný strach to zvednout, že uslyším to nejhorší. Přišel na to, že se Bastikovi v hlavičce začal tvořit mozkomíšní mok a proto ta zástava, proto na všechno zapomněl, proto byl oteklý. Hned ten den v noci šel na další operaci (zavedli mu trubičku z mozku do žaludku tak, aby mok odcházel střevy). Toto období bylo nejdelší a asi pro mě i nejhorší. Měsíc ležel na neurochirurgickém JIPU.. 

Když se začal pomalinku lepšit, přišel další šok. Povídala jsem si s ním a on najednou přestal vnímat, oči obrátil nahoru, začaly pípat přístroje, já začala křičet, strkat do něj ale on nereagoval. V tu chvíli už běželi sestry a doktoři, odtáhli mě pryč. Rozletěly se dveře a přiběhl resuscitační ARO tým. Seděla jsem na té chodbě a nevěděla ,co se děje, nevnímala jsem prostě nic, úplně se mi zastavil celý život před očima. Najednou vyšla z pokoje doktorka a kroutila hlavou. Říkám ji: "Žije?!"  "Pomalinku mu dotlouká srdce..." Chtěla jsem za nim jít, doktorka mi to dovolila, ale držela mě za ruku a řekla, že kdyby se mi cokoli stalo, kdybych si to třeba najednou rozmyslela, že stačí zmáčknout tu ruku a hned mě odvedou. Když jsem vešla do pokoje, doktoři mi řekli, že toto je konec. Chtěla jsem tam do toho úplného konce být. Hodina, dvě, podvečer, večer, půlnoc mezitím přijely babičky a jeho táta, ale Bastík stále žil. V noci mě sestřička přemlouvala, ať se jdu na par hodin vyspat na ubytovnu a kdyby cokoli, že mi zavolá. Odešla jsem, hned jsem usnula jak jsem si lehla a najednou otevřu oči a ono bylo 7 ráno, žádný zmeškaný hovor, nic. Běžela jsem do nemocnice a doktor mi říká, že se sám stabilizoval! Když přežije do 11 hodin, půjdeme znova na sál a vyndáme tu trubičku, která se ucpala a proto se vše stalo. Když jsem s nimi šla k sálu, opravdu jsme se loučili, bylo velké riziko, že už se nevrátí. Ale vrátil! Prý se to povedlo! 

Za pár dní nás převezli do litoměřické nemocnice, kde se Bastik začal hodně zhoršovat, přestával vnímat a přestal se hýbat. Žádný zákrok už nebylo možné provést. Domluvili jsme se, že to je tedy konec a že ho necháme dojít do toho konce právě tady, protože to bylo úžasné oddělení, kde ho měli všichni moc rádi a slíbili nám, že se do poslední chvíle budou snažit ulevit mu a budou ho otáčet tak, aby ho nic nebolelo. Po strašně dlouhém rozhodování jsme na to přistoupili. Přišli za nim všichni - babičky, dědové, chtěli jsme s nim být do konce. Najednou za mnou přiběhla doktorka s tím, že telefonovala do Ústí a jestli chci, že okamžitě zavolají sanitku a odvezou nás tam, protože tam mu můžou dat silnější prášky na bolest, řekla jsem že ano. Netrvalo to snad ani 20 minut a už nás nakládali do sanitky. 

V Ústí byli úžasní od první chvíle! Až mě mrzelo, že Sebik tam nebyl od začátku. Domluvili jsme se tedy na poslední péči. Jela jsem domů, protože Bastik byl na JIRPu a tam rodiče můžou jen na návštěvy na 4 hodiny. Večer jsem tam volala, jak se mu daří a doktor mi do telefonu řekl: "Zavolejte za chvíli, teď tu něco čtu a řeším." Tak tedy po několika hodinách voláme a doktor nám říká: "Podle mě Bastík nemusí teď hned zemřít," nechápali jsme to vůbec. Druhý den jsme tam jeli a neurochirurg nám řekl, že jestli chceme, klidně ho budou operovat znovu, dají trubičku z mozku do žaludku, že se to může na podruhé chytit. Řekli jsme, že to tedy zkusíme. A vyšlo to! Bastikovi se začalo dařit, dýchal sám a doktoři nám řekli, že nám ho dají domů, jen co dobere antibiotika, všechno bylo tak rychlé najednou! Převezli ho zpět do litoměřické nemocnice s tím, že za 3 týdny kontrola v Ústí a litoměřičtí doktoři, že objednají sanitku a doktor z Ústí jim na to odpověděl: "Nene, Bastik za 6 dni dobere antibiotika a hned půjde domu!" Nikdo jsme to nečekali! A byla to pravda, za týden nám ho poprvé pustili domu! Po 194 dnech v nemocnici šel opravdu domů.

 Strašně moc jsme se báli, jak zvládneme péči doma bez přístrojů, ale když jsme přišli domů, tak Bastik byl neskutečně spokojený! Užívali jsme si vše - procházky v kočárku, různé výlety, hraní doma, dokonce po několika dnech se Bastik naučil znovu smát! Bylo to krásné období, první Vánoce jsme s nim mohli prožít doma, ne v nemocnici. 

Po novém roce se Bastik zase začal horšit. Dokonce doma dostal zástavu srdce, já ho musela resuscitovat a to se povedlo, převezli nás zpět do nemocnice ale nepřišli na pravý důvod, proč se to stalo, Bastik se probudil v pořádku! Takže po 24 hodinách hospitalizace nás pustili zpátky domů. 

Následující den bylo Bastikovi přesně 10 měsíců. Byl to normální den, který jsme si užili, večer vykoupali a dali ho spinkat, spinkal celou noc v klidu a spokojeně, ráno jsem se ho v 9 hodin snažila probudit a nešlo to, byl totiž v bezvědomí, okamžitě jsem volala záchranku, že potřebuji kyslík a převézt ho do nemocnice. A v tu chvíli, když jsme seděli v sanitce, cítila jsem, že je konec, že on už tu není a je ten pravý čas ho nechat odejít, i když seděl v sedačce vedle mě, stále byl v bezvědomí. S doktory jsme se domluvili, že ho uspí, aby ho nic nebolelo a počkáme na ten konec, až přijde. Chtěla jsem s nim být sama, se vším mi vyšli vstříc a dali nás na pokoj, kde jsme čekali 32 hodin na ten konec.

 Upřímně, bylo to strašně dlouhé, sedět tam, držet ho za ruku a koukat na přístroje, čekat, kdy začnou pípat. Čtvrtého února v 11:52 nastal konec. Prosila jsem je, jestli by mě s ním nechali osamotě - rozloučit se. Odpojili ho od přístrojů a já si ho asi půl hodiny chovala a děkovala mu aspoň za těch 10 měsíců, co jsem mohla být jeho mámou a udělat mu ten krásný život krásný!"

Maminkou ses stala v poměrně mladém věku, otěhotněla si v pouhých sedmnácti letech. Jak to přijalo okolí? Měla jsi v ostatních podporu nebo tě okolí odsoudilo? 

Rodina kupodivu dobře, i tak nějak okolí, asi jsem se nesetkala s nikým, kdo by byl vyloženě na mě nějak zlý. Ano, přišla jsem o kamarády, ale nevím, jestli tím, že jsem malého měla tak mladá nebo to bylo tím, že nebyl zdravý. Třeba po porodu sestřičky, chovaly se ke mně odměřeně, od nich jsem od začátku poslouchala, ať ho dam do ústavu, že se o něj nezvládnu postarat. A jak ráda jsem pak s malým v kočárku přišla do nemocnice a šla jim ho ukázat, aby viděly, že jsem to zvládla i přes jejich pochyby. 

Co pro tebe znamená mateřství? Jak moc tě změnilo? 

Nevím, jak by to bylo, kdyby byl Bastik zdravý, ale tím, že jsem se vlastně musela změnit z mladé holky na mámu ,,sestřičku", tak si myslím, že mě to hodně změnilo, že jsem strašně rychle dospěla. A určitě mi to dalo úplně jiný pohled na život a hlavně na ostatní maminky. Když vidím, čeho jsou schopné nebo jak se k dětem chovají, tak si říkám jak je ten život nespravedlivý, ony dostaly ten největší dar, mají "zdravé krásné děti" a neváží si toho.  

Podle mého názoru (a myslím, že nejen podle mého) jsi neuvěřitelně silná mladá žena a klaním se před tebou. Existuje vůbec nějaký způsob, jak se vyrovnat se smrtí milovaného děťátka? 

Moc ti děkuju! Jednou mi někdo poslal článek o tom, jak se baví bůh s anděli a rozdělují, které dítě se komu narodí a když byli zrovna u nemocného dítěte, anděl se zeptal:  "Proč ho dáme ji? Vždyť je šťastná a dělá vše správně," a bůh na to odpověděl: "Právě proto, ona se o něj postará do poslední chvíle jak nejlíp umí a ona jeho smrt zvládne!" Vím, že to bylo jen něco, co někdo vymyslel, ale já si to budu pamatovat navždy! Když jsem mluvila s psycholožkou, když Bastik žil, říkám jí:: "Já s tím jsem smířená, že jednou umře," a ona mi říká: "S tím nemůžete být smířená!" Ale já to tak cítila, chtěla jsem být u něj do posledního okamžiku a udělat vše sama. Vlastně jsem si ho i sama oblékla, když už mezi námi nebyl, ještě naposledy přebalila, dokonce jsem si ho i sama uložila do hrobečku a zavřela! A tím, že se mi splnilo vše, co jsem si přála a nikdy ho před nikým netajila, řekla hned všechno tak, jak si myslím, proto jsem se s tím tak rychle srovnala. Když jsem týden po jeho smrti mluvila s psycholožkou, ona mi říká: "Vy jste s tím opravdu byla smířena a já vám nevěřila..."